Il 3 novembre il Senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie rare ogni tre anni.
Questo il commento di Andrea Burgio:
“Questo è un ottimo risultato, si inizia a dar luce ai pazienti “Invisibili”. Per malattia rara si intende una patologia che colpisce 5 individui ogni 10.000. Complessivamente, però, i malati rari, solo in Italia, sono ben due milioni, molti dei quali bambini, e costretti ad affrontare anche i problemi dettati dalla rarità della loro condizione. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, quindi circa 70 casi ogni anno a Licata, e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. La legge prevede il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce. Ai pazienti, inoltre, va assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai Centri di riferimento. Questo dovrà uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare: si stima, infatti, ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere neanche un nome. Tra le principali novità, l’istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti, inoltre, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo. Centrale è l’aspetto terapeutico: la legge prevede immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani. Dovranno infine esser previste, in base al testo approvato, campagne di informazione del Ministero della Salute per sensibilizzare l’opinione pubblica. Vi sono poi due accordi che devono essere presi in sede di conferenza Stato-Regioni entro 3 mesi: uno è relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete; l’altro è un accordo con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un’adeguata informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie. Mi auguro che la regione Sicilia, nello specifico l’assessorato alla sanità, agisca il prima possibile affinché i pazienti affetti da malattie rare siciliani non vengano lasciati nel dimenticatoio.
Purtroppo sono tante le difficoltà di tali pazienti e spesso sono costretti a cercare fortuna in altre strutture ospedaliere di diverse parti d Italia. Le cosiddette malattie non diagnosticate rappresentano un “problema dentro al problema”, la cui risoluzione richiede uno sforzo ancora maggiore, ed estremamente multidisciplinare. Arrendersi è facile, è quasi un sollievo, un riposo. Mentre rialzarsi richiede di stringere i denti, di resistere al dolore, alla fatica, alla disperazione. Richiede sforzo, coraggio, un animo impavido e una grande speranza.
Quando lo sconforto ha mille argomenti diamo retta al coraggio, parla poco… ma ci insegna la speranza. Non puoi perdere l’unica cosa che ti mantiene vivo: la speranza.
Infatti nella vita ci vuole speranza, forza, coraggio e tanta, tanta pazienza. Crederci sempre…mollare mai”.
