Malattie rare, una nota di Maria Grazia Cimino, Presidente CCA Agrigento e Vice Segretario regionale Cittadinanzattiva.

Siamo stati invitati a dare massima diffusione della nota del Dipartimento Regionale per la Pianificazione Strategica- Assessorato della salute con la quale l’Assessorato rende noto di aver adottato una scheda destinata al personale medico e infermieristico di emergenza per far sì che ogni paziente affetto da malattia rara possa esprimere le proprie esigenze e i trattamenti di cui necessita per ottimizzare il percorso di presa in carico e assicurare così la massima attenzione a questi pazienti nel periodo di pandemia da Covid-19.
Una risposta alle tante sollecitazioni che salgono dal mondo dei malati “rari” attraverso le associazioni di riferimento che chiede e auspica che il SSN e in particolar modo quello regionale possano dedicare maggiore tempo alla ricerca di nuove terapie, di nuovi farmaci e alla costruzione di quei percorsi di diagnosi, terapia e assistenza necessari ad alleviare lo stress dei malati e dei loro familiari costretti a continui controlli in Unità Operative diverse anche in Aziende Ospedaliere diverse.
Temi questi che furono trattati nel corso di quell’importante evento svoltosi a Licata nel maggio del 2018 grazie all’impegno dell’attuale assessore Andrea Burgio, dal suggestivo titolo “Come Perle” e che vide tra i sostenitori anche la locale sezione di Cittadinanzattiva da sempre impegnata nella tutela dei diritti delle persone affette da patologie rare che oggi coinvolgono milioni di persone nel mondo e in Italia dove si stimano circa due milioni di persone delle quali il 70% pazienti in età pediatrica.